Für Familie Kemper mit Mutter Alexandra, Tochter Antonia, den Zwillingssöhnen Jonas und Christian sowie Vater Christoph hat Weihnachten und den Jahreswechsel zum ersten Mal mit Jonas gefeiert. © Manuela Reher
Seltene Krankheit

Zwillinge aus Gescher hatten sehr unterschiedlichem Start ins Leben

Während Christian nach der Geburt gleich laut schrie, blieb sein Bruder Jonas ruhig. Er kam ohne Bauchmuskulatur auf die Welt. Ein Schock für die Eltern, aber sie bekamen schnell Hilfe.

Der kleine Jonas robbt mit seinem Zwillingsbruder Christian auf dem Teppich im Wohnzimmer um die Wette. Die große Schwester Antonia (4) schaut ihren Brüdern vergnügt zu. Die Jungen sind jetzt 13 Monate alt und hatten jeweils einen komplett anderen Start ins Leben.

Während sich Christian, der Erstgeborene der zweieiigen Zwillinge, direkt nach seiner Geburt in Coesfelds Christophorus-Kliniken durch lautes Schreien bemerkbar machte, blieb Jonas ruhig. Er musste beatmet werden. Der Kleine ist ohne Bauchmuskulatur auf die Welt gekommen, was unter anderem einige organische Probleme mit sich bringt.

Jonas Eltern Alexandra und Christoph Kemper waren zunächst geschockt, als sie die Diagnose erfuhren. Doch sie seien auch sehr dankbar gewesen für die „hervorragende Betreuung“ durch die Ärzte und das Pflegepersonal, erzählen sie.

Krankheitsbild ist sehr selten

Ein solches Krankheitsbild sei sehr selten, erfuhren die beiden noch im Krankenhaus, wo Daniela Pöpping, Kinderkrankenschwester auf der Kinderintensivstation, den kleinen Jonas erstmals kennenlernte. Später hatte Pöpping dann Kontakt zur Familie als Case-Managerin des Bunten Kreises Münsterland (www.bunter-kreis-muensterland.de).

Während der kleine Christian schnell nach Hause durfte, musste Jonas im Krankenhaus bleiben. Er wurde in das Universitätsklinikum Münster verlegt. „Immer wieder ist seine Entlassung verschoben worden“, erinnert sich Mutter Alexandra und ergänzt: „Anfangs wussten wir gar nicht, ob er es überhaupt schafft.“

Körperlicher und mentaler Stress war immens groß

Hinzu kam die ständige Pendelei von Gescher nach Münster. Und zu Hause war neben dem Säugling Christian auch noch die damals dreijährige Antonia zu versorgen. Der körperliche und mentale Stress sei immens groß gewesen, sagen die Eltern. Sie waren froh, dass sie den Bunten Kreis im Rücken hatten.

Daniela Pöpping berichtet, dass sie seit Januar dieses Jahres viele Gespräche mit den Eltern, aber auch mit diversen anderen Kontaktstellen geführt habe, um Hilfen für Jonas und die Familie zu organisieren. „Ich habe meine Fühler ausgestreckt“, sagt sie. Auch nach Familienpaten hat sie Ausschau gehalten, die sich konkret um Antonia kümmeren. So wurden für die große Schwester der Zwillinge, die ja selbst noch ein kleines Mädchen ist, etwa Besuche auf dem Kinderspielplatz möglich.

Kinderkrankenschwester Daniela Pöpping hat Familie Kemper in einer belastenden Phase unterstützt.
Kinderkrankenschwester Daniela Pöpping hat Familie Kemper in einer belastenden Phase unterstützt. © Manuela Reher © Manuela Reher

Ende April wurde Jonas endlich aus der Klinik entlassen, nachdem seine Versorgung zu Hause durch einen Pflegedienst sichergestellt werden konnte. Die Kräfte kommen jetzt 22 Stunden am Tag zu Familie Kemper nach Hause, wo Jonas während seiner Schlafphasen sicherheitshalber beatmet wird. Durch eine Magensonde wird gewährleistet, dass der Kleine Nahrung und Flüssigkeit aufnimmt. Die Eltern hoffen, dass er bald mit Hilfe einer Therapie durch einen Logopäden selbst beginnt, zu essen und zu trinken.

Jonas trägt Kompressionsbody

Jonas trägt einen Kompressionsbody. Der sehe ein bisschen wie ein Taucheranzug aus, sagt seine Mutter und schmunzelt. Diese Kleidung kann die fehlende Bauchmuskulatur zwar nicht ersetzen, aber dabei helfen, dass Jonas Bewegungsapparat Unterstützung bekommt.

Die anfänglichen Ängste, dass sie die Versorgung und Betreuung von Jonas nicht in den Griff bekommen könnte, seien inzwischen fast verflogen, berichtet Alexandra Kemper. Auch ihr Mann Christoph hat nun mehr Zuversicht, gerade mit Blick auf die Fortschritte, die Jonas jeden Tag mache. „Unser Jonas ist ein Kämpfer“, sagt Christoph Kemper.

Zwei Mal in der Woche Physiotherapie

Zwei Mal in der Woche bekommt ihr Sohn Physiotherapie. Auch das habe bereits Wirkung gezeigt, sagten die Eltern. Trotz aller Sorgen, die sie sich weiterhin um Jonas‘ Entwicklung machen, zeigen sich die Kempers gelassen. „Das wirkt sich positiv auf Jonas aus“, sagt Daniela Pöpping.

Sie freut sich, dass Jonas sie mit großen, wissbegierigen Augen anschaut, sich auf dem Teppich einmal um die eigene Achse dreht und zielstrebig weiter in Richtung seines Zwillingsbruders Christian krabbelt.

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