„So schnell kriegt mich Parkinson nicht“ - im Wettlauf mit seiner Krankheit will Michael Dilkaute erst einmal Sieger bleiben. Dazu hat er sich einen eigenen Trainingsplan aufgestellt.

Haltern

, 20.12.2018 / Lesedauer: 5 min

„Du musst das Beste aus Deinem Leben machen“ - gut gemeint von Freunden, aber was fängt man mit diesem Ratschlag an, wenn man wie Nadine Mattes mit 35 Jahren oder Michael Dilkaute mit 57 Jahren die Diagnose „Parkinson“ erhält? „Zum Beispiel Tango tanzen“, sagt Michael Dilkaute.

Michael Dilkaute aus Haltern-Lippramsdorf arbeitete 40 Jahre in der Pflege, zuletzt in der Demenz-Wohngemeinschaft des Halterner Pflege-und Gesundheitsdienstes in Wulfen-Barkenberg. Eines Tages nahm ihn eine Kollegin beiseite: „Du zitterst so. Sag mal, trinkst du?“ Ein anderes Mal sagten Freunde: „Michael, irgendetwas stimmt mit dir nicht, du schlurfst so.“ Michael Dilkaute ist weder ein Trinker, noch lässt er sich gehen. Er ist an Parkinson erkrankt, umgangssprachlich auch eine als Schüttellähmung bezeichnete Krankheit des Nervensystems - und hat es anfangs gar nicht gemerkt. Dabei mangelt es allerdings den Betroffenen nicht an Muskelkraft, wohl aber an der Fähigkeit, diese Muskeln zu aktivieren und damit Bewegungen zu initiieren. Der Grund dafür sind Signalstörungen im Gehirn, ausgelöst durch einen Rückgang des Botenstoffes Dopamin. 2014 erhielt Michael Dilkaute die Diagnose, als er wegen Schulterbeschwerden zum Arzt ging. Seither hat sich einiges in seinem Leben verändert.

Diagnose mitten im Leben

Nadine Mattes ist Mutter einer elfjährigen Tochter und 37 Jahre alt. „Ich habe den Kollegen gesagt, ich komme mir vor, als wäre ich im Alter 80plus“, erzählt sie. Ihr Beruf als Köchin im Dorstener Hallenbad fiel ihr immer schwerer. Schließlich ließ sie sich untersuchen. Die Diagnose Parkinson traf die junge Frau aus Dorsten wie einen Schlag: „Ich stand doch mitten im Leben.“ Ihr Ausweg aus der Mutlosigkeit: Sie gründete erst eine Selbsthilfe-Gruppe mit dem Namen „Parkinson Youngster“ und jetzt einen Verein, in den auch Angehörige eingebunden sind. „Ich will Mutmacherin sein, auch für Erkrankte in Haltern.“

Michael Dilkaute tanzt Tango gegen die Verlangsamung durch Parkinson

Nadine Mattes ist an Parkinson erkrankt. Die Dorstenerin hat eine Selbsthilfegruppe gegründet, in der sie auch Halterner willkommen heißt. © Michael Klein

Mut zusprechen, das möchte auch Michael Dilkaute. Bei Kerzenschein im weihnachtlich geschmückten Wohnzimmer erzählt der 61-Jährige, verheiratet und Vater von zwei erwachsenen Kindern, was ihm heute wichtig ist, um seiner Krankheit zu trotzen: Radfahren, Zeitungen austragen, Tango tanzen, kochen, backen, Soul- und Jazz-Musik hören, sich im Chatroom mit anderen Betroffenen austauschen. Auch, was ihm fehlt: der heiß geliebte Roller, den er wegen Gleichgewichtsstörungen nicht mehr fahren darf, die Arbeit und der Austausch mit Kollegen. Das klingt ungemütlich in der gemütlichen Gesprächs-Atmosphäre. Doch Michael Dilkaute hellt die Situation sofort mit einem Nachsatz wieder auf: „Ich habe meine Diagnose akzeptiert. Warum soll ich resignieren? Ich bin ein positiv eingestellter Mensch. Mein Parkinson kriegt mich so schnell nicht.“ Natürlich stellte sich auch ihm – wenn auch nur für kurze Zeit – die Frage: Warum ich?

Bewegter Zeitungsbote

Im Parkinson-Zentrum MoveVest der Paracelsus-Klinik Marl bei Prof. Dr. Rüdiger Hilker-Roggendorf (Facharzt für Neurologie/Neurologische Intensivmedizin) erhielt Michael Dillkaute eine vierzehntägige Komplex-Behandlung. Hier wurde er medikamentös eingestellt (das Gehirn braucht Dopamin) und auf das Kommende vorbereitet. Besuche bei Physio- und Ergotherapeuten, bald auch beim Logopäden gehören zum Wochenrhythmus. Die Verlangsamung in der Bewegung will er durch Aktivitäten aufhalten, was sich gleichzeitig sehr positiv auf die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit auswirkt.

4000 Schritte für die Zeitungszustellung

Mit seiner Frau Birgit (Pflegedienstleiterin und Heilpraktikerin) ist er 360 Kilometer samt Gepäck von Passau nach Wien geradelt, hat anschließend allein an der 240 Kilometer langen NRW-Rundfahrt teilgenommen. Seit September zieht er sechs Tage die Woche früh morgens ab 1 Uhr eine mit viel bedrucktem Papier beladene Handkarre durch die Straßen des Marienviertels: Michael Dilkaute ist Zusteller der Halterner Zeitung. Die 4000 Schritte sind wichtig für die Tagesbilanz und der Botendienst ist ein schönes Zubrot.

Michael Dilkaute tanzt Tango gegen die Verlangsamung durch Parkinson

Prof. Dr. med. Rüdiger Hilker-Roggendorf (l.), geboren 1969 in Bielefeld, ist anerkannter Spezialist auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit. Er ist Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie im Klinikum Vest. © Klinikum Vest

Mit noch größerer Leidenschaft tanzen Michael und Birgit Dilkaute seit drei Jahren argentinischen Tango. Der Workshop in Münster macht einen „Heidenspaß“, sagt der Lippramsdorfer. Er erhält ihm nicht nur die Beweglichkeit, sondern trainiert gleichzeitig seine Koordination. „Ich muss die Schritte vom Kopf in die Beine bringen“, beschreibt er die Übungseinheiten. Selbst in diesem Workshop hat der 61-Jährige von seiner Erkrankung erzählt. „Ich will nicht, dass hinter meinem Rücken geredet wird. Durch meine Offenheit habe ich bis jetzt nur positive Erfahrungen gemacht. Sie erleichtert mir auch das Aushalten des Alltags.“

Bewegung ist neben kontinuierlicher Betreuung und regelmäßiger Medikamentengabe eine gute Voraussetzung, um sich über einen langen Zeitraum eine selbstständige Lebensführung zu erhalten. Das sagt Prof. Dr. Rüdiger Hilker-Roggendorf, Chefarzt des Parkinson-Zentrums mit Standorten in der Marler Paracelus-Klinik und dem Recklinghäuser Knappschaftskrankenhaus. Mit seinem Team betreut er jährlich 350 Patienten stationär und noch einmal so viele ambulant. Das Einzugsgebiet reicht bis Norddeutschland.

Hoffnungsvolle Forschung

„Parkinson kann jeden treffen“, sagt der Mediziner. Das Risiko steige allerdings mit den Lebensjahren. Dass jemand unterhalb von 30 erkrankt, sei selten; dann liege eine Genveränderung vor. In der Regel nehmen die Patienten die Diagnose gefasst auf. „Aber natürlich reagiert man mit 36 anders als mit 76.“ Noch führt keine Therapie zur Heilung. „Aber Betroffene können viel zum Wohlgefühl beitragen. Vor allem Bewegung hilft dem Körper - und der Seele.“

Das Klinikum Vest als Verbund der Paracelsus-Klinik Marl und des Knappschaftskrankenhauses Recklinghausen ist Regionalzentrum des Kompetenzzentrums Parkinson. Daraus ist die German-Parkinson-Study-Group entstanden. Aktuell setzen hier 50 Partner klinische Forschungsprojekte um. Auf Wunsch können Patienten des Klinikums Vest an solchen Projekten teilnehmen. In der Forschung gibt es laut Prof. Hilker-Roggendorf hoffnungsvolle Ansätze. So wird beispielsweise untersucht, ob Impfungen oder Antikörper die Eiweißablagerungen im Gehirn und damit Parkinson verhindern können.

Morbus Parkinson ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung, wie die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft mitteilt. Weltweit sind rund 4,1 Millionen Menschen an Parkinson erkrankt - das entspricht knapp zwei Prozent der Bevölkerung im Alter von über 60 Jahren. In Deutschland sind etwa 250.000 bis 280.000 Personen betroffen. Studien gehen davon aus, dass sich wegen der alternden Bevölkerung und der mit der besseren Behandlung verbundenen, längeren Lebenszeit die Zahl der Patienten bis 2030 weltweit auf 8,7 Millionen verdoppeln wird. Die Patienten sind bei der Diagnose im Mittel 60 Jahre alt, bei fünf bis zehn Prozent der Patienten macht sich die Krankheit schon im Alter zwischen 20 und 40 Jahren bemerkbar. Männer sind etwa 1,5 Mal häufiger betroffen als Frauen.

Sprach-App hilft

Nadine Mattes erträgt die Krankheit tapfer. Wie Michael Dilkaute kann auch sie inzwischen nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten. Unternehmungen mit ihrer Familie hängen von der Tagesform ab. Mittlerweile fällt der Dorstenerin das Schreiben schwer. Sie benutzt deshalb eine Sprach-App. „Leider versteht Google nicht immer das, was ich sage.“ Heraus kommen Mails, die manchmal verwirren, aber eine Aufschlüsselung ist möglich. Wie auch die Teilnehmer ihrer Selbsthilfegruppe holt sie sich Kraft in der Komplex-Therapie bei Prof. Hilker-Roggendorf. „Ich kann nur lobend über ihn sprechen. Er unterstützt uns von der ersten Minute an seit wir die Selbsthilfegruppe gegründet haben.“

Rückhalt in der Familie

„Eines Tages wird der Zeitpunkt kommen, wo die Erkrankung mich dominieren wird“, weiß Michael Dilkaute nur zu genau. An den Gedanken, dass er dann verstärkt Hilfe annehmen muss, kann er sich noch nicht gewöhnen. „Ich will mich meinem Schicksal nicht widerstandslos ergeben.“ Er weiß, dafür braucht er auch den Rückhalt der Familie. Und den hat Michael Dillkaute.

Anlaufstellen

Selbsthilfegruppe und Parkinson-Zentrum

  • Nadine Mattes leitet die Selbsthilfegruppe in Dorsten. Sie ist zu erreichen unter: Tel. 0152 34010729 oder Mail nadine@parkinson-youngster.de Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite: www.parkinson-youngster.de
  • Die Treffen finden einmal im Monat montags um 17 Uhr im Büro „Wir machen MITte“, Gahlener Straße 9 in Dorsten, statt. Die nächste Zusammenkunft ist am 14. Januar 2019. Um Anmeldung wird gebeten.
  • Das Parkinson-Zentrum MoveVest ist eine Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie. Behandlungszentren sind das Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen (Dorstener Straße 151) und die Paracelsus-Klinik Marl (Lipper Weg 11). Kontakt: Tel. 02361/563701.
  • Detaillierte Informationen finden Interessierte unter www.klinikum-vest.de
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