Während der der kleine Amirlan Zholamanov an seinem Geburtstag im Oktober noch freudig strahlte, ist er heute nach mehreren schweren Operationen kaum ansprechbar. © Max Gildenberger
Schwere Diagnose

Ein 5-Jähriger mit Hirntumor und eine Arztrechnung von über 160.000 Euro

Was als langersehntes Familientreffen begann, endete tragisch. Kurz nach seinem Geburtstag ist ein fünfjähriger Junge an einem Hirntumor erkrankt. Die Familie kann sich die Behandlung nicht leisten.

Der Herbst 2020 begann gut für Familie Zholamanov aus Kasachstan. Am 16. September kamen der kleine Amirlan Zholamanov und seine Mutter nach Castrop-Rauxel. Hier wollten die beiden für zwei Monate ihre Familie besuchen, die sie seit drei Jahren nicht mehr gesehen hatten.

Der vierjährige Amirlan hatte sich schon lange auf den Besuch gefreut. Er wollte seinen fünften Geburtstag im Kreise der Familie feiern. Doch als der große Tag, der 9. Oktober, kam, ging es Amirlan nicht gut. Er war schwach, musste sich am Morgen übergeben.

„Das hat der Kleine häufig. Man könnte sagen, einmal im Monat muss die Mutter mit Amirlan in Kasachstan wegen des Erbrechens zum Arzt. Die Aussage der Ärzte dort ist immer dieselbe: Magen-Darm. Dann bekommt er Zäpfchen oder Ähnliches und tatsächlich wird es nach ein paar Tagen besser“, erklärt Max Gildenberger, der Deininghauser Schwager des kleinen Amirlan.

Ärzte in Kasachstan haben Ernst der Lage offenbar unterschätzt

Und so war es auch dieses Mal, der gesundheitliche Zustand des kleinen Jungen verbesserte sich wieder und die Familie entschied, ihren Aufenthalt in Deutschland um einen Monat zu verlängern.

Doch dann kam alles ganz anders.

„Am 5. Dezember fing der Kleine erneut an zu erbrechen, er hörte gar nicht mehr auf“, erinnert sich Max Gildenberger aus Deininghausen. Wieder bestand der Verdacht auf eine Magen-Darm-Infektion, doch der Zustand des kleinen Jungen wurde immer schlimmer.

Zwei Tage später war es so schlimm geworden, dass die Familie einen Rettungswagen rief. „Amirlan hatte plötzlich diesen leeren Blick, er war nicht mehr ansprechbar, hat gar nicht mehr reagiert“, erzählt Max Gildenberger von dem fürchterlichen Tag für die Familie.

„Ein Hirntumor so groß wie ein Tennisball“

Der Fünfjährige wurde direkt in das Klinikum Dortmund gefahren. Dort erhielt die Familie nach einem MRT eine schreckliche Diagnose: „Amirlan hatte einen Hirntumor, der bereits so groß war wie ein Tennisball“, gibt Max Gildenberger wieder, was die Ärzte ihnen damals sagten.

Dem kleinen Jungen wurde direkt eine Drainage gelegt, um das Hirnwasser abfließen lassen zu können, das sich bereits angestaut hatte.

Bei einer ersten Operation am 10. Dezember konnte ein Großteil des Tumors entfernt werden. Bei einem folgenden MRT habe sich jedoch gezeigt, dass ein Rest des Tumors an einer sehr schwierigen Stelle geblieben war. Nur wenige Tage nach dem ersten Eingriff war ein zweiter notwendig.

Junge wurde nach weiterer Operation in onkologische Station verlegt

Doch damit nicht genug. „Dem Kleinen wurde am 29. Dezember bei einer weiteren Operation ein Cerebralshunt eingesetzt, der überschüssige Gehirnflüssigkeit aus den Gehirnkammern körperintern zum Beispiel in den Bauchraum abführt“ erklärt Max Gildenberger. So kann der Druck im Hirn reduziert werden.

Seit 4. Januar liegt Amirlan nicht mehr auf der Intensivstation, sondern auf der onkologischen Station. „Es geht ihm langsam etwas besser“, berichtet Max Gildenberger, „er versucht wieder zu sprechen“.

Doch neben den gesundheitlichen Sorgen steht die Familie nun auch vor einem finanziellen Problem.

Kostenvoranschlag beläuft sich über 161.500 Euro

Bereits im Dezember erhielt die Familie den Kostenvoranschlag für die ausstehende Behandlung: 161.500 Euro sollen schnellstmöglich gezahlt werden. Die genaue Summe steht noch aus. „Der Voranschlag, so wurde uns erklärt, bezieht sich auf die voraussichtliche Behandlung, beruhend auf ähnlichen Fällen“, so Gildenberger.

So sind bereits Pauschalen für eine Begleitperson für 100 Tage und für anschließende ambulante Behandlungen enthalten. Eines steht fest: Es ist ein Betrag, den die Familie unmöglich selbst aufbringen kann. Doch auch die Versicherungen stellen sich quer.

Da es sich um Not-Operationen handelt, wird Amirlan wohl weiter behandelt. Eine komplette Rechnung kommt dann bei der Entlassung des Jungen auf die Familie zu. „Es könne etwas weniger, aber auch teurer werden, hat man uns gesagt“, so Max Gildenberger.

Mehr als 160.000 Euro soll die Familie für die Behandlung von Amirlan zahlen. Geld, das die Familie nicht hat.
Mehr als 160.000 Euro soll die Familie für die Behandlung von Amirlan zahlen. Geld, das die Familie nicht hat. © Max Gildenberger © Max Gildenberger

Familie des kleinen Amirlan in Kasachstan nicht krankenversichert

„In Kasachstan ist das Gesundheitssystem ein ganz anderes. Nicht jeder braucht und hat eine Krankenversicherung wie hier in Deutschland“, erklärt der Schwager des kleinen Jungen.

Um überhaupt nach Deutschland einreisen zu können, hatte die Familie eine Auslandskrankenversicherung in Kasachstan abgeschlossen. Diese habe jedoch am 13. Dezember ihre Gültigkeit verloren, weshalb sich die Versicherung nun weigere, die Kosten des Krankenhausaufenthaltes des Jungen zu übernehmen.

„Die Familie hat sich dort vor Ort bereits an einen Anwalt gewandt, aber die Versicherung findet immer wieder Schlupflöcher , sagt Max Gildenberger. Und das, obwohl der erste Eingriff bereits stattfand, als die Versicherung noch gültig war. Die Hoffnung sei nicht sehr groß, dass die Kosten noch übernommen würden.

Krankenversicherung in Deutschland nicht zuständig?

Auch hier in Deutschland habe man eine Krankenversicherung beim ADAC abgeschlossen. Aber dies sei erst geschehen, als sich der Junge bereits in Behandlung befand. Deshalb sei auch diese nicht bereit, die Kosten der Behandlung zu übernehmen. So berichtet es Max Gildenberger.

Im Falle der sogenannten „Incoming Versicherung“ des ADAC, die die Familie des kleinen Amirlan abgeschlossen hat, hafte im Notfall der Gastgeber, in diesem Fall der Großvater des Kindes. So erläutert Annette Schmidt vom ADAC. „In manchen Fällen ist ein Versicherungsschutz nicht gegeben, wenn beispielsweise eine große Behandlung voraussehbar war, bereits bevor die Versicherung abgeschlossen wurde“, erklärt sie weiter. Daher empfiehlt sie beim Abschließen von Versicherungen, gerade online vorsichtig zu sein und sich, wenn auch nur telefonisch, beraten zu lassen.

Dass der Junge auch ohne geregelte Kostendeckung aufgenommen und behandelt wurde, liegt daran, dass in Deutschland, anders als etwa in den USA, Krankenhäuser Patienten aufnehmen müssten; insbesondere, wenn der Patient als Notfall eingeliefert werde, wie Annette Schmidt informiert.

Familie bittet um Spenden für Amirlan

Im Fall des kleinen Amirlan Zholamanov bleibt die Kostenübernahme weiter ungeklärt. Auch der Pressesprecher des Klinikums Dortmund, Marc Raschke, verweist an die Krankenkassen. „Wir haben die finanziellen Mittel nicht, um die Behandlungen aus eigener Tasche zu zahlen“, sagt Max Gildenberger.

Er ist aktiv geworden. Hat viele Stiftungen angeschrieben, wie er erzählt. Doch die meisten hätten lange Bearbeitungszeiten und würden nicht im Nachhinein aktiv, so sagt er. Nur eine habe sie unterstützt. Freunde, Verwandte, Bekannte – sie alle hat der Castrop-Rauxeler schon angesprochen. Und das durchaus erfolgreich.

„Rund 40.000 Euro haben wir bisher als Spenden gesammelt“, erzählt er. Zwar ist die restliche Summe immer noch unerreichbar hoch. Doch die Spenden haben Mut und Hoffnung gemacht. Und Mut und Hoffnung, das ist das, was Amirlan und seine Verwandten jetzt brauchen.

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