Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

dzZöliakie

Zöliakie ist eine Diagnose, die das Leben umkrempelt. Nur lebenslange Diät hilft. Wie man glutenfrei und entspannt leben kann, zeigen Markus und Martina Herbers und ihre Selbsthilfegruppe.

Ahaus

, 21.04.2019 / Lesedauer: 7 min

Bei Lukas fängt es an wie bei vielen. Das Kleinkind hat Bauchschmerzen, Durchfall, Erbrechen, ist ständig müde. Er ist viel zu klein und dünn für sein Alter und hat einen dicken Blähbauch wie man ihn von afrikanischen Kindern aus Hungergebieten kennt. Seine Eltern sind ratlos. Erst einmal.

Heute ist Lukas 15 Jahre alt, gut aussehend und offensichtlich kerngesund. Er steht in der Küche im Alstätter Küchenzentrum und füllt Teig in eine Osterform. Mandeln, Eier, Zucker, geraspelte Möhren hat er zusammengerührt. Nur eines fehlt: Weizenmehl.

Weizenmehl ist tabu

Um ihn herum backen viele andere: Kinder, Jugendliche, Senioren. Sie alle verbindet eins: Sie vertragen kein Gluten und leiden an Zöliakie. Weizenmehl ist für sie absolut tabu. Viele verschiedene Kuchen entstehen an diesem Nachmittag. Später werden sie alle gemeinsam essen. „Es ist das einzige Mal, dass ich alles essen kann, was auf dem Tisch steht“, sagt Lea Bonenberg (19), die mit ihrer Mutter Mechthild gekommen ist und jetzt einen Schoko-Blechkuchen mit Aprikosen macht.

Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

Martina und Markus Herbers leiten die Ahauser Selbsthilfegruppe für Zöliakiebetroffene. © Ronny von Wangenheim

Lange Zeit, so erinnert sich Martina Herbers (41), haben sie vor Jahren gebraucht, bis sie wussten, was mit ihrem Sohn Lukas los war. Die Ärzte hatten keinen Rat, hatten lange auf Magen-Darm-Infekt getippt. Erst nach einer Überweisung in eine Klinik nach Münster und einer Darmbiopsie kam die richtige Diagnose. Da war erst einmal Erleichterung, Bescheid zu wissen. Erleichterung, weil es besser wurde. „Nach vier Wochen hatte ich ein ganz anderes Kind“, sagt Martina Herbers.

Selbsthilfegruppe war eine wichtige Hilfe

Die Diagnose hatte aber auch Konsequenzen, die das Leben der insgesamt fünfköpfigen Familie bestimmen. „Kein Brot, keine Nudeln, keine Pizza, nie wieder essen gehen, wo bekomme ich die Lebensmittel her“, das waren erste Fragen, die sich stellten.

Rezept

Zucchinikuchen

  • Backofen auf 180 Grad vorheizen
  • 100 g Maismehl, 100 g Maisstärke, 200 g geriebene Haselnüsse, 250 g Zucker, ein Tütchen Vanillinzucker, 1 Tl Natron, 1 Tl Backpulver und 1/2 TL Zimt in einer großen Rührschüssel miteinander verrühren.
  • 4 Eier, 100 ml Sonnenblumenöl, 50 g geraspelte Schokolade und 300 bis 400 g Zucchini fein geraspelt unterheben.
  • Den recht flüssigen Teig in eine flache rechteckige Backform gebe, die unbedingt mit Backpapier ausgelegt sein muss (Kuchen klebt sonst fest).
  • 50 bis 60 Minuten backen.
  • Wenn er etwas abgekühlt ist, mit Puderzucker bestäuben.
  • Der Kuchen ist sehr saftig und hält im Kühlschrank mehrere Tage

Eine große Hilfe war ihnen damals eine Selbsthilfegruppe in Gronau. Martina Herbers erzählt von den leuchtenden Augen ihres Sohnes, der sich schon eine Woche vorher auf die Treffen gefreut hat. Sie selbst haben die vielen Tipps und den Austausch geschätzt. Inzwischen sind Martina und ihr Mann Markus Herbers (43) die treibende Kraft einer Ahauser Selbsthilfegruppe, die sie nach einer Schulung durch die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) 2009 gegründet haben.

Vier bis sechsmal im Jahr treffen sie sich zum Kochen und Backen, zum Sommerfest oder zum gemeinsamen Restaurantbesuch. 25 sind es diesmal, die sich in der Küche im Alstätter Schulzentrum treffen. Die meisten sind gut informiert, manche wie Anne Honrath (76) von Anfang an dabei. Für alle anderen hat das Ehepaar Herbers reichlich Informationsmaterial mitgebracht.

Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

Quietschblau sollen die Macarons werden, die Jette mit Hilfe ihres Vater Mike Walfort aufs Blech spritzt. © Ronny von Wangenheim

Zöliakie, das wissen sie alle, ist nicht heilbar. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung und ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms. Ihr Leben lang werden sie eine Unverträglichkeit gegenüber dem Klebeeiweiß Gluten haben. Und Gluten steckt in Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste, Grünkern, Triticale und Hafer oder auch in uralten Weizensorten wie Emmer.

Es gibt keine Medikamente

Es gibt keine Medikamente gegen Zöliakie. Die einzige Therapie ist die lebenslange, strikte glutenfreie Ernährung. Diätsünden verzeiht der Körper nicht. An diesem Backnachmittag reicht Markus Herbers ein kleines Glasröhrchen herum. Darin ist ein Achtel Gramm Mehl – ein weißer Hauch nur. Er reicht, um starke Beschwerden auszulösen.

Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

Martina Herbers erklärt, wie man mit der ungewohnten Konsistenz des Teigs am besten klar kommt. © Ronny von Wangenheim

Wo kann ich einkaufen gehen, wie kann ich Brot backen, wie sensibilisiere ich Kindergarten und Schulen für das Thema? Was mache ich, wenn ich als älterer Mensch in einem Seniorenheim lebe, wo das Essen aus einer Zentralküche kommt – das alles sind Fragen, die Martina und Markus Herbers gestellt werden, wenn jemand neu in die Gruppe kommt.

Martina Herbers hat damals erst einmal die Küche ausgeräumt und viel verschenkt. Zum Beispiel auch ihre Gewürze, denn Gluten versteckt sich als Trennmittel sehr häufig in Gewürzmischungen. Sie haben jetzt zwei Toaster, zwei Waffeleisen, in den Schubladen sind Lebensmittel streng getrennt. Davon erzählen auch andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe. Sie haben alle neue Küchenutensilien gekauft. Jeder hat seinen eigenen Schrank, seine eigene Schublade oder umgekehrt, wenn das meiste glutenfrei ist, bleibt ein Fach für die „normalen“ Lebensmittel. Nur ein paar Krümel, Brotreste, Mehlstaub können fatal sein.

Modetrend bei Prominenten

Am Anfang ging Martina Herbers mit einem Buch der Deutschen Zöliakie Gesellschaft einkaufen. Viele Fertigprodukte enthalten Gluten. Alles tabu für Lukas. Das hat den positiven Nebeneffekt, dass man mehr selber kocht mit frischen Lebensmitteln, sich also deshalb gesünder ernährt. Das erzählt Martina Herbers, das erzählen auch Inga und Mike Walfort, die mit ihren drei Töchtern zum Backnachmittag gekommen sind.

Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

Lukas Herbers fettet die Formen ein, damit nichts festklebt. © Ronny von Wangenheim

Gesünder nur deshalb, das ist Markus Herbers ganz wichtig, weil frisch gekocht werde. Glutenfreie Ernährung an sich ist nicht gesünder. Dass Prominente wie Nico Rosberg glutenfreie Ernährung propagieren, ist ihm gar nicht so recht. Auch wenn dadurch die Regale in den Supermärkten immer mehr Auswahl bieten. „Diese Modeerscheinung trägt leider dazu bei, dass Zöliakiebetroffene weniger Akzeptanz und Unterstützung erfahren“, sagt auch Bianca Maurer, Pressesprecherin der DZG.

Martina Herbers hat damals angefangen, glutenfrei zu kochen und zu backen. „Das erste Brot glich einem Ziegelstein“, sagt sie und lacht. Denn das Gluten mit seiner klebstoffartigen Eigenschaft macht den Teig elastisch und Brot kann beim Backen aufgehen. Sie kocht allerdings nicht komplett glutenfrei, weil Lukas der einzige in der fünfköpfigen Familie, der betroffen ist. Allein schon aus Kostengründen: 80 bis 90 Euro Mehrkosten pro Monat und Person schätzt die Ahauserin.

Äpfel, Möhren, Zucchini machen Kuchen und Brot saftig

Martina und Markus Herbers haben sich schlau gemacht. Auch heute noch ist sie auf der Suche nach neuen Rezepten, die sie dann auch in der Selbsthilfegruppe vorstellt. „Mais, Reis, Quinoa, Hirse, Amaranth“, zählt sie als mögliche Zutaten für Brote auf. Johannisbrotkernmehl oder Pfeilwurzelstärke dienen als Bindemittel, Flohsamenschalen sorgen dafür, dass das Brot nicht zu trocken wird. In ihre Brote oder Kuchen kommen geriebene Äpfel, Möhren, Zucchini hinein, auch das, damit alles nicht so trocken wird und länger hält.

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Rieke und Marit freuen sich auf blaue Macarons. © Ronny von Wangenheim

Diesmal werden Sonntagshörnchen mit Quark, Karotten-Küchlein, Nusszopf und Macarons gebacken, acht Rezepte sind es insgesamt. Maya (6) und ihre Mutter Katja Schwietering haben den Zitronenkuchen gewählt. Während Maya konzentriert die Eier in den Teig fallen lässt, erzählt Katja Schwietering, wie sie seit vier Jahren mit Mayas Zöliakie leben. Bis auf Brot, auf das der Rest der vierköpfigen Familie nicht verzichten will, leben sie komplett glutenfrei. Im Kindergarten nimmt Maya ihr eigenes Frühstück mit und ihr Teller, der anders aussieht als die der anderen Kinder, wird nicht in der Gruppe gespült, sondern kommt in der großen Küche in die Spülmaschine.

In Ferienwohnungen entspannter als im Hotel

Wie sieht es mit Ferien aus? „Wir sind Ferienwohnung-Urlauber“, sagt Katja Schwietering. Stress in Restaurants oder Hotels geht man damit aus dem Weg. „Ferienwohnung“, antwortet auch Mike Walfort. Seine fünfjährige Tochter Marit, nascht derweil vom Teig für die Macarons, der mit blauer Lebensmittelfarbe gefärbt ist. Mit dabei sind auch ihre Zwillingsschwester Jette und die zweijährige Rieke, die beide keine Glutenunverträglichkeit haben wie Marit. Alle drei haben viel Spaß und schnell leuchtend blaue Zungen.

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Katja Schwietering und ihre Tochter Maya backen Zitronenkuchen. © Ronny von Wangenheim

Mitten drin ist Martina Herbers. Sie hat vieles mitgebracht: Trockentücher, Backpapier, Mixer. Vorher hat sie die Backöfen aus- und die Arbeitsflächen abgewischt. Jeder hier weiß, dass er jede Schüssel, jeden Löffel, den er aus dem Schrank nimmt, erst abwaschen muss. Und dann hat Martina Herbers jede Menge Tipps. Der Teig scheint zu flüssig – „das muss so sein“, beruhigt sie. Und ausrollen oder ausstechen kann man glutenfreien Teig auch nicht. Aber es gibt andere Lösungen.

„Das ist eine tolle Gemeinschaft hier.“
Anne Honrath

Später, wenn die Kuchen im Ofen sind oder dann gemeinsam gegessen werden, ist Zeit für Gespräche. Anne Honrath, die seit 1995 nach jahrelanger falscher Behandlung und jahrelangen Beschwerden weiß, dass sie Zöliakie hat, sagt: „Das ist eine tolle Gemeinschaft hier.“ Viel Lob gibt es von ihr auch für das Ehepaar Herbers, die bei Problemen immer Ansprechpartner seien. Und Karin Weiß, die das erste Mal dabei ist, sagt über den Backnachmittag: „Das ist besser als jede Theorie.“

In den Niederlanden ist glutenfreie Küche bekannter

Viel kann besprochen werden in diesem Kreis. Von den Niederlanden, wo die Restaurants und die Köche viel besser informiert sind. Oder wie man solche Restaurants am besten erkennt. In einigen McDonalds im Nachbarland werden bereits glutenfreie Burger angeboten. Dem Angebot trauen die Herbers allerdings nicht. Kontamination ist ihr Stichwort.

Eis, so erzählen sie, wäre theoretisch auch glutenfrei. „Aber es reicht, wenn Krümel eines Hörnchens auf das Eis fallen“, sagt Markus Herbers. In Restaurants wird es auch nicht einfach. „Es ist schlimm, wie wenig Restaurants etwas mit dem Begriff Gluten anfangen können“, sagt er. Genaues Wissen ist notwendig. Wenn in der Pfanne bereits ein paniertes Schnitzel gebraten wurde, oder wenn es nur eine Fritteuse gibt, in der auch Schnitzel frittiert werden, dann können das gut gemeinte Naturschnitzel oder die Pommes verheerende Folgen haben.

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Geraspelte Möhren machen glutenfreie Kuchen saftiger. © Ronny von Wangenheim

Für Lukas ist das Leben mit Zöliakie Alltag. „Man gewöhnt sich dran“, sagt er. Er sagt aber auch: „Normal ist es nie, wenn man immer eine Extrawurst bekommt.“ In der Freizeit. Bei Einladungen. Im Urlaub, wenn man abends essen gehen will und die Restaurants abklappert. „Manche halten es immer noch für eine Spinnerei“, erzählt Lukas Herbers.

Probleme mit der Hostie

Sogar die Kommunion wird zum Problem, so erzählt Martina Herbers, weil die Hostie laut Kirchenrecht aus Weizenmehl bestehen muss. Sie weiß, dass Menschen mit Zöliakie in ihren katholischen Kirchengemeinden schon auf Schwierigkeiten gestoßen sind. Inzwischen gibt es glutenfreie Hostien, die weniger als 20 ppm (parts per Million, Millionstel) enthalten. Lukas geht auf Nummer sicher und nimmt eine gänzlich glutenfreie Oblate in seinem eigenen Döschen in die Kirche mit.

Viele Menschen haben einen langen Leidensweg, bis bei ihnen Zöliakie erkannt wird

Ein Schoko-Blechkuchen mit Aprikosen schmeckt auch glutenfrei. © Ronny von Wangenheim

Gänzlich glutenfrei endet der Backnachmittag in Alstätte. Seit drei Jahren kann die Selbsthilfegruppe die Küche nutzen, nachdem man vorher in der Canisiusschule war. Die Küche in der ehemaligen Hauptschule ist allerdings schlecht ausgestattet. „Wir brauchen eine vollständigere Küche“, sagt Martina Herbers. Das wäre ihr Wunsch zum zehnjährigen Bestehen der Gruppe.

Zöliakie

  • Rund 800.000 Menschen in Deutschland sind von Zöliakie betroffen. Die Veranlagung zu Zöliakie haben weit mehr Menschen. Das Klebereiweiß Gluten führt bei ihnen zu Entzündungen der Dünndarmschleimhaut. Die Nahrungsbestandteile können schlechter im Dünndarm aufgenommen werden und werden teils unverdaut ausgeschieden.
  • Zum Teil schwerwiegende Langzeitfolgen sind Osteoporose, Zahnschmelzdefekte oder Blutarmut.
  • Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten.
  • Viele Informationen hat die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft.
  • Martina und Markus Herbers sind zu erreichen per E-Mail: zoeli-ahaus@web.de
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