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Hilfe nach der Diagnose Demenz

Fragen und Antworten

Diagnose Demenz - und dann? Betroffene und Angehörige wissen oft nicht, welche Entlastungs-Möglichkeiten es gibt und wo sie Informationen bekommen.

Lünen

von Beate Rottgardt

, 21.06.2018
Hilfe nach der Diagnose Demenz

Die Initiatoren des Netzwerks Demenz: (v.l.) Bert Schulz, Annette Goebel und Markus Siegmann. © Beate Rottgardt

Wo bekommen Familien Informationen zum Thema Demenz?

„Schnelle Informationen sind in diesen Fällen sehr wichtig, damit sich die Angehörigen nicht allein gelassen fühlen“, sagt Annette Goebel, Koordinatorin für Altenarbeit der Stadt Lünen und Mit-Initiatorin des Netzwerks Demenz. Erste Ansprechpartner seien natürlich die behandelnden Ärzte, die weiter helfen. Vielfach wird auch als erster Überblick der gerade überarbeitete „Wegweiser Demenz“ genutzt, in dem alle hilfreichen Adressen von der Beratung bis zu Entlastungsmöglichkeiten schnell zu finden sind. Pflegende Angehörige bekommen außerdem im Kurs „Hilfe für die Helfenden“ die Möglichkeit, Tipps von Fachleuten zu erhalten, Fragen zu stellen und andere Betroffene zu treffen. Denn Austausch ist wichtig, sagt Markus Siegmann vom Pflegestützpunkt Lünen. Im September beginnt der nächste Kurs, an dem pflegende Angehörige kostenlos teilnehmen können.

Warum ist das Netzwerk Demenz wichtig?

Die Abtimmung von vorhandenen Angeboten war von Beginn an wichtig, so Annette Goebel. Noch wichtiger aber sei, dass es in der Zusammenarbeit immer wieder deutlich wird, wo es noch Bedarfe gibt, wo Probleme sichtbar werden. „Das gemeinsame Überlegen vieler Kollegen der unterschiedlichsten Arbeitsbereiche, wie wir diesen Bedarfen oder Problemen gerecht werden können, hat uns schon viele neue Angebote initiieren lassen“, sagt Annette Goebel.

Welche Gruppen gibt es in Lünen dank des Netzwerks für Betroffene und Angehörige?

Annette Goebel: „Wir haben eine Gruppen mit der frühen Diagnose Demenz ins Leben gerufen - eine Gruppe, die sehr wichtig ist für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen. Zudem gibt es seit kurzer Zeit erste Treffen einer neuen Angehörigen-Gruppe, die sich gerade konstituiert. Der Austausch steht bei beiden Gruppen im Vordergrund und wird von allen als wichtiger Beitrag zur Entlastung gesehen - was uns natürlich sehr freut.“

Wie sollte man Kindern erklären, dass nahe Verwandte an Demenz erkrankt sind?

Hilfe gibt es beispielsweise bei der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft, die Comics für verschiedene Altersgruppen von Kindern und Jugendlichen zur Verfügung stellt, in denen erklärt wird, was Demenz bedeutet. Der Lüner Psychotherapeut Dr. Christian Lüdke rät: „Man sollte mit den Kindern ganz sachlich darüber reden, sie darüber aufklären, dass sich das Verhalten von Oma oder Opa verändern wird. Dass sie sich manchmal komisch verhalten, machen sie nicht extra, das ist Teil der Erkrankung.“

Wann sollten sich pflegende Angehörige Hilfe holen?

Psychotherapeut Dr. Christian Lüdke rät: „Lassen Sie sich helfen. Die Diagnose ist nicht nur für den Betroffenen ein Schock. Wer sich nicht helfen lässt, der ist spätestens nach einem Jahr am Rande eines akuten Erschöpfungszustands. Denken Sie auch an sich selbst und haben Sie Geduld.“ Etwa 80 Prozent der Ratsuchenden, die zu Markus Siegmann in den Pflegestützpunkt kommen, tun dies eigentlich erst, wenn es fast zu spät ist. Er rät: „Man sollte Tagespflege und ambulanten Pflegedienst möglichst schnell mit ins Boot holen, damit sich der Kranke problemlos daran gewöhnt, dass er aus dem Haus in die Tagespflege geht und dass Fremde wie die Mitarbeiter des Pflegedienstes in die Wohnung kommen.“ Am besten sei es, sofort einen Antrag zu stellen und sich zu informieren, was man in Anspruch nehmen kann. Pflegedienste könne man auch früh einschalten, zuerst einmal für die Hausarbeit, auch das ist eine Entlastung für Pflegende.

Welche weiteren Entlastungsmöglichkeiten gibt es noch?

Für Berufstätige, die ihre Eltern pflegen, ist die Tagespflege ideal.

Aber auch, wenn man nicht berufstätig ist, braucht jeder Pflegende mal Zeit für sich. Die Tagespflege bietet dem Erkrankten auch eine wichtige Tagesstruktur, Mahlzeiten und auch mal die Möglichkeit, sich auszuruhen.

Weitere Entlastungsmöglichkeiten sind Gesprächskreise für pflegende Angehörige. Wichtig, so Siegmann, ist aber auch, dass es nicht in allen Gesprächen um Pflege geht.

Eine Möglichkeit, um für Entspannung bei den Demenzkranken und damit für Entlastung bei den pflegenden Angehörigen zu sorgen, ist die Hypnose, die die Aufmerksamkeit des Kranken auf schöne Dinge in ihrer Lebensgeschichte fokussiert.

Können pflegende Angehörige auch mal in den Urlaub fahren?

Das wäre sicher wichtig. Allerdings wollen manche Menschen mit Demenz nicht in eine Kurzzeitpflege, weil sie sich dort nicht auskennen. Zudem gibt es in Lünen derzeit leider nur wenige Kurzzeitpflegeplätze. Es gibt aber inzwischen auch Möglichkeiten für Erkrankte und pflegende Angehörige gemeinsam Urlaub zu machen. Wohlfahrtsverbände bieten so etwas an.

Warum warten so viele Pflegende zu lange, bis sie sich Hilfe holen?

Markus Siegmann: „Ich höre oft von Ehepartnern, man habe sich doch einmal ,in guten wie in schlechten Zeiten` geschworen. Andere fürchten, dass die Nachbarn lästern, wenn man einen Pflegedienst einschaltet. Es ist aber keineswegs ein Armutszeugnis, wenn man auch mal an sich denkt.

Wie sollte man sich auf die Zukunft vorbereiten?

Dr. Christian Lüdke rät, es sei wichtig, rechtzeitig für die Zukunft zu planen. Um eine Patientenverfügung und auch sein Testament sollte man sich früh kümmern, um alles zu regeln. Früh und rechtzeitig, damit die Demenzkranken im Frühstadium selbst noch entscheiden können, was sie später wollen.

An Demenz erkrankt zu sein, war lange Zeit ein Tabu. Ist das immer noch der Fall?

Annette Goebel (Netzwerk Demenz) glaubt, die Lage habe sich verbessert. Es sei aber sicher noch ein weiter Weg, bis das Thema wirklich ganz „enttabuisiert“ sein wird. Bert Schulz vom Servicecentrum Demenz Dortmund, das auch für Lünen zuständig ist, meint, dass „unsere Gesellschaft noch nicht so weit ist, Demenzkranke zu unterstützen.“

Andere Länder seien da sehr viel weiter. Beispielsweise die Skandinavier, die Niederlande zum Teil und auch die USA. Die Amerikaner, so Schulz, seien die Ersten gewesen, die sich gefragt haben, warum Demenzkranke eigentlich nicht mitreden, wenn es um sie geht. Schulz:

„Man kann die Betroffenen doch auch fragen, was sie wollen. Da könnten wir uns einiges abschauen.“ Leider werde Demenz oft in Medien negativ dargestellt. Man zeigt die Kranken als komplette Pflegefälle. Wir müssen uns darüber klar werden, dass die Erkrankung auch ein Preis dafür ist, dass wir immer älter werden. Es kann jeden treffen und deshalb müssen wir etwas dafür tun, dass wir eine demenzfreundliche Gesellschaft werden.“